Tamara Vučić: Srbija prepoznala značaj ulaganja u borbu protiv cistične fibroze i retkih bolesti

BEOGRAD - Srbija je prepoznala značaj ulaganja u borbu protiv cistične fibroze, kao i značaj ulaganja sredstava kako bi životi obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica bili kvalitetniji i olakšani, poručeno je danas u Beogradu na otvaranju Treće regionalne konferencije pod nazivom "Zajednička pobeda nad cističnom fibrozom".

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić ocenila je da ova konferencija predstavlja više od događaja i da je ona simbol nade, upornosti i zajedništva, koje nas sve povezuje u borbi za bolje sutra.

Iako lek za cističnu fibrozu još nije pronađen, Vučićeva ukazuje da terapija lekom Trikafta daje odlične rezultate za unapređenje kvaliteta života obolelih.

Podsetila je da je lek registrovan u SAD tek pre pet godina, a da je neposredno nakon toga obezbeđen i u Srbiji.

"Oboleli od cistične fibroze već nakon četiri nedelje lečenja pokazuju poboljšanje funkcije pluća, smanjen broj infekcija i opšte poboljšanje kvaliteta života", rekla je Vučićeva.

Ukazala je da se trenutno u Srbiji oko 80 pacijenata leči o trošku RFZO i još troje o trošku fonda SOVO.

Naglasila je da Srbija nije nemi posmatrač pred preprekama sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti.

"Danas smo zemlja koja prepoznaje važnost inovativnih terapija, osniva specijalizovane centre i ulaže značajna sredstva, kako bi život pacijenata sa cističnom fibrozom i drugih retkih bolesti postao bolji, duži i kvalitetniji", ocenila je ona i naglasila koliko je važno što je uveden obavezni neonatalni skrining na cističnu fibrozu.

Supruga predsednika je izrazila poštovanje svim roditeljima dece sa retkim bolestima i istakla da njihova hrabrost inspiriše sve nas, da nikada ne odustanemo pred preprekama.

Ona je zahvalila svim lekarima, udruženjima i pojedincima koji su život posvetili borbi protiv cistične fibroze.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski ocenila je da najveću vrednost predstavlja život čoveka.

"Život čoveka vredi onoliko koliko ga vrednujemo. A upravo od obolelih od retkih bolesti sam naučila koliko treba vrednovati svaki trenutak svog života", rekla Đurđević Stamenkovski.

U okviru konferencije je prikazan film o Dragani Grubić, oboleloj od cistične fibroze, koja se pre samo tri godina borila za sopstveni život, a nedavno je rodila sina Alekseja.

Đurđević Stamenkovski je navela da je Dragana Grubić, u ime obolelih od retkih bolesti, dobitinica medalje za sedam veličanstvenih žena u Srbiji, koje su obeležile 2024. godinu.

"Na ovaj način želimo da pokažemo koliko nam je važno da podržimo i osvetlimo sve one priče, ne samo obolelih od retkih bolesti, već i porodica obolelih", rekla je ministarka.

Navela je da je u 2024. godini ministarstvo obišlo 80 odsto opština u Srbiji, a za narednu godinu je najavila da će ministarstvo obići sve opštine u zemlji.

Ona je najavila i posebne kartice za obolele od retkih bolesti, kojima će moći da ostvaruju mnoge povlastice.

Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić ukazala je da retka bolest nije samo bolest pojedinca, već i čitave porodice obolelih, te je istakla da država pokazuje veliku pažnju lečenju retkih bolesti.

Ona je podsetila da je na inicijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića pre više od 10 godina formiran budžet za retke bolesti i ocenila da je do sad napravljen veliki napredak na tom polju, kao i da je uspostavljen ceo

sistem pomoći.

Radojević Škodrić je navela da se zahvaljući formiranju tog budžeta broj pacijenata koji se leče od retkih bolesti povećao na 800, kao i da se povećao i sam broj bolesti čije lečenje se finansira o trošku države, pa sada taj broj iznosi 40 bolesti.

Ukazala je da je važan period u borbi protiv retkih bolesti bio 2017. i 2018. godine, kada je podršku tom cilju pružila supruga predsednika Tamara Vučić.

U tom periodu, kako kaže, počele su da se o trošku države leče dve najzastupljenije retke bolesti - spinalna mišićna atrofija i cistična fibroza.

Direktorka RFZO je ukazala da država od 2022. godine, pored terapija, ulaže i u sve ostalo što je bitno za kvalitet života obolelih od retkih bolesti, kao što je dijagnostika, rehabilitacija, medicinsko-tehnička pomagala...

"Ulaže se najviše u dijagnostiku, trenutno u Srbiji postoje sve genetske inovativne metode koje postoje i u drugim zemljama na svetu", rekla je Radojević Škodrić.

Kruna svega ovoga je, kako navodi, formiranje kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju.

Najavila je da će naredne godine ukupan budžet za retke bolesti iznositi 10,2 milijarde dinara.

"Ostaćete prioritet države za poboljšanje položaja, vas i vaših porodica", poručila je Radojević Škodrić obolelima od cistične fibroze.

Udruženje CF Srbija je Tamari Vučić, Milici Đurđević Stamenkovski i Sanji Radojević Škodrić uručilo plakete i pehare, simbol pobede nad cističnom fibrozom.

Vučićeva je ova priznanja nazvala simbolom pobede udruženih snaga, usmerenih ka zajedničkom dobru i cilju i vođenih plemenitom namerom.

Pomoćnik ministra prosvete Milan Pašić naveo je da resorno ministarstvo prošle godine obezbedilo besplatne udžbenike za 643 učenika sa retkim bolestima.

Milica Perić iz Udruženja CF Srbija poručila je da je cistična fibroza pobeđena zajedničkim radom pojedinaca, udruženja i institucija.

"Država je prepoznala značaj ove dijagnoze, za to se zahvaljujem gospođi Tamari Vučić i predsedniku naše države - našim pacijentima je omogućen lek Trikafta", rekla je Perićeva.

Ukazala je da je velika pobeda ove godine što je jedan od pacijenata, Vencislav Lilić, dobio nova pluća, zalaganjem predsednika Srbije Aleksandra Vučića, koji je u razgovoru sa premijerom Mađarske Viktorom Orbanom obezbedio transplataciju od donora iz te zemlje.

Na konferenciji su učestvovali i štićenici centra za Daunov sindrom iz Banja Luke, koji su supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić uručili Zlatnu povelju zahvalnosti, za pomoć koju im je pružila da ostvare društvenu vidljivost i integrisanje u društvenu zajednicu.

Cistična fibroza je retka, neizlečiva bolest, koja najčešće napada pluća, ali uz rano otkrivanje i pravovremeno lečenje, može se značajno poboljštati dužina i kvalitet života obolelih.

Konferencija o cističnoj fibrozi se održava u organizaciji Udruženja CF Srbija i okupila je mnogobrojne stručnjake iz ove oblasti, goste iz regiona, kao i pacijente i njihove porodice.