28. novembar 2023 11:45
Tamara Vučić: Retke bolesti su prioritet zdravstvene agende Srbije
NOVI SAD – Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić učestvovala je danas na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom izjavila da je Srbija poboljšala dijagnostiku za 95 odsto bolesti za koje nije postojao odobren tretman.
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira.
"Zajedničkim snagama smo uspeli da probudimo svest i da retke bolesti budu u vrhu prioriteta zdravstvene agende naše zemlje. Posebno bih se osvrnula na Vinču, gde postoji predan rad mladih ljudi na projektima. Prešli smo određene stepenike i stigli do uzroka problema i to je savremeni pristup tretiranja bolesti", rekla je Vučić posebno se zahvalivši doktorima i "nevidljivoj vojsci istraživača koji vredno rade u tišini kako bi unapredili i olakšali naše živote".
"Bez njih, sva ulaganja i finansijska podrška države ne bi imale smisao" rekla je Vučić.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić, Srbija je u poslednjih deset godina povećala ulaganja u genetičke terapije u retkim bolestima, ali i prva uvela lek za cističnu fibrozu.
"Ove godine budžet za lečenje retkih bolesti je 7,2 milijarde, a izdvaja se i preko Fonda za zdravstveno osiguranje, 10,8 milijardi dinara za 40 bolesti. Broj pacijenata se uvećao, pa se sada leči 693 pacijenta. Broj bolesti 2012. je bio 2, a sada 39 različitih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.
Vlada Republike Srbije ove godine osnovala je i posebnu organizacionu jedinicu pri Ministarstvu za brigu o porodici koja brine o retkim bolestima.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Zdravstveni savet Srbije i Grad Novi Sad, a cilj konferencije je rad na produženju i olakšanju života osoba sa retkim bolestima.