Radojević Škodirć: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi

BEOGRAD - Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.

Radojević Škodrić je precizirala da je poslednji slučaj spinalne mišićne atrofije kod deteta potvrđen tokom jučerašnjeg dana i naglasila da se u Srbiji skrinig radi za svako novorođeno dete.

"Mi smo jedna od malobrojnih zemalja na svetu koja ima skrining za svu novorođenu decu za spinalnu mišićnu atrofiju. Podsetiću da samo 20 zemalja na svetu ima skrinig za svu novorođenu decu, i da još 25 država ima pilot studiju.Značaj ovog skriniga je ogroman zato što dete u roku od 24 ili 48 sati dobija podršku iz Republičkog fonda i najskuplju terapiju na svetu.

Direktorka RFZO-a je rekla i da je da 2023. godine fond za retke bolesti iznosio čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više u odnosu na 2012. godinu.

"To nisu jedina izdvajanja za retke bolesti. Svi ovde prisutni znamo da postoje još dva izvora finansiranja. Na listi lekova se takođe nalaze lekovi za brojne retke bolesti. Mislim da je oko 40 različitih indikacija u retkim bolestima. I još jedan izvor finansiranja, a to je preko zdravstvenih ustanova, jer za svaki specifičan slučaj u datom momentu direktor ustanove i konzilijum imaju pravo da traže da se hitno obezbedi lek što takođe finansira država", navela je ona i dodala da se sada od retkih bolesti u Srbiji leči ukupno 694 pacijenata.

"Nažalost, sve retke bolesti su genetske bolesti, tako da su im dijagnostika i terapija veoma važne. U Srbiji se trenutno dijagnostikuje 100 retkih bolesti, a sve ostale se takođe mogu dijagnostikovati tako što šaljemo uzorke u inostranstvo i ta cena tih usluga je od 800 do 3.000 evra. Ali da navedem dve značajne promene u dijagnostici retkih bolesti.

Istakla je da želi da se što pre formiraju referentni centri za retke bolesti, koji će se proširiti prvobitno na regione, a sa regiona na gradove.

"Cilj nam je da kvalitet zdravstvene zaštite bude isti za sve, gde god oni živeli, da svaki grad ima jednak kvalitet zdravstvene zaštite za retke bolesti", rekla je ona.

Naglasila je i da je Srbiji može da se radi analiza kompletnog genoma od 25.000 gena, što je kako je navela, izuzetan iskorak, jer sada polovina uzoraka koji su se slali u inostranstvo može da se analizira kod nas.

Radojević Škodrić je rekla i da je Srbija nabavila i 65 odsto pomagala za obolele od retkih bolesti za koje ne postoji lek.

"Intenzivno radimo na izmeni pravilnika fonda i razmišljamo o tome kako da olakšamo kvalitet životu bolesnima. Trpljenje bola 24 sata je zaista specifično. Obezbeđivanje zavoja, gaza i svega što je neophodno. Takođe, važne su i rehabilitacije, i na tome radimo", rekla je ona i navela da je ove godine planirano da se uradi više nego ikada po pitanju retkih bolesti.

Dodala je da je to poseban izazov jer je najskuplji lek pre 10 godina je koštao 10.000 dolara, dok sada košta 3,6 miliona dolara.

"To znači da smo za isti iznos mogli da kupimo znatno veći broj lekova nego sada. Dodatni izazov jeste što neverovatnom brzinom izlaze savremeni lekovi za retke bolesti. Ranije se to dešavalo deset godina nemamo novi lek, a sada gotovo na mesečnom nivou imamo lek za neku retku bolest", rekla je ona.

Radojević Škodirć je naglasila i da su izuzetno značajne i kliničke studije zahvaljujući kojima pacijenti mogu da dobiju rano lečenje, pre bilo kakve registracije.

Na konferenciji je govorila i supruga predsednika Srbije Tamara Vučić koja je izjavila da će Srbija biti jedina od zemlja u Evropi koja će obezbediti genetsku terapiju za buloznu epidermolizu o trošku države.

Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima istakla da je Srbija takođe i jedna od tri države u Evropi u koja će imati ovaj lek i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.

"Koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre 10 godina", rekla je Vučić.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić poručila je da je u okviru njenog Ministarstva o ovoj temi do sada održano više od 50 sastanaka, ne samo iz oblasti zdravstvene zaštite, nego i iz oblasti socijalne zaštite, kao i sfere obrazovanja.

"Uvideli smo koliko je to ne samo specifična, nego i složena podrška. Tokom ovih prvih meseci rada naše grupe okupljali smo se i vi ste dolazili kod nas. Sada je ideja da mi dolazimo kod vas i da postoji centar za obolele od različitih bolesti po celoj Srbiji. Za sada je Šabac primer dobre prakse, i sigurna sam da će se sa njom nastaviti", rekla je Kisić i dodala da su počele prve isplate pomoći tri pomoći države, namenjene obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama od 25.000, 30.000 i 50.000 dinara.

Konferencija je upriličena povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, a organizovalo ju je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju