Doktor Adrijan Sarajlija: Pre smo saopštavali loše vesti, sad decu lečimo inovativnim lekovima

BEOGRAD - Specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete doktor Adrijan Sarajlija rekao je povodom Dana borbe protiv retkih bolesti da su lekari srećni zbog toga što se sada deca obolela od retkih bolesti leče inovativnim lekovima, dok su nekada mogli da njihovim roditeljima samo saopšte loše vesti.

Sarajlija je, na događaju koji je na Trgu Republike organizovan povodom Dana borbe protiv retkih bolesti, istakao da to predstavlja ogroman napredak svetske medicine, a da su lekari u Srbiji povlašćeni, jer obolele mogu da leče inovativnim terapijama.

"Dakle, one lekove koji se danas daju i u najbogatijim zemljama sveta i to je velika stvar za nas kao lekare. Grozno je znati da postoji neki lek negde, a da vi to niste u prilici da primenite u vašoj zemlji", rekao je Sarajlija.

Kada je reč o uspostavljanju dijagnoze retkih bolesti, on je istakao da je zadatak pedijatra da među decom koja dolaze na različite preglede u primarnoj trijaži da usmeri pacijenta ka onim ekspertima koji mogu da postave dijagnozu.

"Rana dijagnoza je izuzetno značajna, zbog ranog uvođenja terapije, ukoliko je terapija dostupna za neku retku bolest i naravno zbog pravovremenog genetičkog savetovanja koje će omogućiti da se u budućim trudnoćama toj porodici pruži prilika za ranu, prenatalnu dijagnostiku i proveru pre rođenja deteta da li postoji retka bolest", rekao je on.

Događaj na Trgu Republike organizovala je Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), a predsednica ovog udruženja Olivera Jovović istakla je da je cilj svih manifestacija koje se danas održavaju povodom Dana borbe protiv retkih bolesti imaju za cilj da informiše one koji se nisu susretali sa retkim oboljenjima.

"Ako uzmemo obzir da u Srbiji postoji između 350.000 i 500.000 obolelih od retkih bolesti, i sa tim saberemo njihove porodice i prijatelje, svakako je veliki broj ljudi upoznat sa retkim bolestima. Međutim, postoje one ultra retke bolesti o kojima se manje priča. Zato je ideja da danas pričamo više o dijagnozama za koje ne postoji terapije ili su manje zastupljeni u medijima", rekla je Jovović.

Ona je dodala da je važno da obolele od retkih bolesti tretiramo kao ravnopravne članove društva i da se oni pojavljuju u medijima, kako bi se ljudi bolje upoznali sa temom.

"Ja sam pre svega majka dečaka koji boluje od retke bolesti i moj sin je ovde u elektromotornim kolicima, ali ja mogu da kažem da se on ni po čemu ne razlikuje od vršnjaka i ono što je za mene kao roditelja važnom prihvaćen je od strane svog odeljenja. Mi svi znamo da su deca u tom uzrastu umeju da budu surova, međutim mi smo naišli na predivne porodice i predivnu decu koja su ga apsolutno prihvatila i zaista se po njega tretiraju kao sebi ravnog", rekla je ona.

Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Goran Čuturilo istakao je da je deo retkih bolesti nasledan, te da su planiranje potomstva i prevencije pojave bolesti kod novorođenčadi olakšane dijagnostičkim testovima.

"Taj napredak koji se desio u poslednjih deset godina u ovoj oblasti. On je plod zajedničkog rada nas profesionalaca, ali i udruženja roditelja i pacijenata, državnih organa i medija i javnosti", rekao je on.

Događaju je prisustvovala i Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić koja je je pozdravila prisutne i razgovarala sa obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama.

Dan retkih bolesti se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.

Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, tačnije reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

S obzirom na to da za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni.

Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana.