Akcija: Potrebno sakupiti milion i po dolara da pet dečaka prime novu terapiju

BEOGRAD - Pojavila se nova terapija za obolele od neuromišićne bolesti poznate kao Dišenova mišićna distrofija i potrebno je skupiti milion i po dolara kako bi pet obolelih dečaka od pet do 13 godina, koji svi još uvek hodaju, mogli da odu i prime tu terapiju koja nije dostupna u Srbiji, izjavio je roditelj jednog od obolelih dečaka Goran Vasović.

On je kazao da je ideja da ta sredstva budu prikupljena do septembra.

Vasović je objasnio da oni koji žele da učestvuju u ovoj humanitarnoj akciji "Jedro", treba samo da pošalju SMS poruku s brojem 5 na 3091 i to važi za sve mreže.

"Simbolično je odabrani broj pet jer se radi o pet dečaka. Imamo već prve dogovore s uključenjem velikih kompanija. Prvi izveštaj o sakupljenim sredstvima objavićemo početkom juna, kako bismo javno saopštili koliko smo sredstava prikupili i koliko nam još novca nedostaje", rekao je on u emisiji "Uranak" na televiziji K1.

Vasović je frontmen grupe "Eva Braun" i pokrenuo je humanitarnu akciju prikupljanja potrebnih sredstava kojoj su se priključili glumci, muzičari, sportisti i mnoge druge javne ličnosti, 9. maja.

On je naveo i da je u Srbiji, ovom bolešću pogođeno preko 200 dečaka, od kojih njih 13 ima pristup terapiji koja poboljšava kvalitet života.

Vasović je naglasio i da je za ovu bolest, vreme izuzetno važno i da je za petoricu dečaka svaki dan bitan.

"Mišićna distrofija je genska bolest i spada u grupu retkih bolesti. Neke terapije postoje, ali za specifičnost nekih mutacija ne postoje terapije. Sada se pojavila nova terapija, koju su neki dečaci primili u inostranstvu i koja je pokazala rezultate. Pružila se prilika da uključimo neke dečake iz Srbije. Zajedno sa još četiri porodice smo osnovali Fondaciju Jedro i pokrenuli priču", rekao je on.

Kako je dodao, ideja nije samo da se pošalju ovih pet dečaka, već da u narednom periodu bude još pet i da se širi njihov broj, a konačna ideja je da se terapija dovede i u Srbiju.

"Ovo je nasledna bolest koja napada samo dečake. U 85 odsto slučajeva, prenosioci su samo majke zbog X hromozoma. Kod dečaka koji boluju od ove bolesti, nedostaje im protein distrofin, što vremenom dovodi do gubitka pokreta. Definicija bolesti obuhvata ubrzano propadanje mišića. Nažalost, zbog specifičnosti i retkosti bolesti, dešava se da roditelji jako kasno to primete", objasnio je on.

Prema njegovim rečima, sa 12 ili 13 godina, oboleli često završe u kolicima, s obzirom da srce i dijafragma takođe spadaju u mišiće, a u svojim 20-im godinama bolest može postati kobna i zato je kako je naglasio izuzetno važno da deca što pre dobiju terapiju, i ova bolest je na neki način trka sa vremenom.

On je naveo i da ne postoje pravno-tehnički mehanizmi da država pokrije troškove, jer je u pitanju potpuno nova terapija, ali da su dobili podršku od resornog ministarstva u smislu svih ostalih logističko-tehničkih stvari koje će biti potrebne.