Konferencija o sindromu kratkog creva: Bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup

BEOGRAD  - Sindrom kratkog creva je retko i izazovno medicinsko stanje koje zahteva jedan multidisciplinarni pristup i kontinuiranu saradnju između pacijenta, lekara i zdravstvenih institucija poručeno je danas na konferenciji "Kratko ali snažno" (Short but strong) u organizaciji Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva i Nacionalnog udruženje za kliničku ishranu Srbije (NUPENS).

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski rekla je da na otvaranju konferencije da resor koji predvodi možda suštinski nije nadležan za pitanja koja se tiču zdravlja, ali naglašava da tamo gde postoji porodica tu počinje i njihova nadležnost.

"Kada nekog volite, vi o njemu brinete. I nema ljubavi bez brige i brige bez ljubavi. Dolazim ovde iz GAK Narodni front, gde sam razgovarala sa direktorom o načinu na koje to najveće porodilište u Srbiji pruža podršku onima koji se bore za potomstvo. Kada prođete kroz te hodnike i vidite koliko je borbe potrebno da bi novorođenče stiglo na svet, onda shvatite da moramo učiniti sve i pružiti podršku svakom detetu i svakom ljudskom biću, da što lakše prevaziđe poteškoće ukoliko naiđe na njih", istakla je Đurđević Stamenkovski.

Dodala je da Ministarstvo za brigu o porodici dodeljuje vaučere za banjsko lečenje, za za nabavku lekova i medicinskih sredstava.

"Ja svakog dana učim od svih vas. Nisam ovde da govorim o nuspojavama ili da opisujem kako izgleda dan kada svako jutro morate dati detetu lek jer vi to najbolje znate. Ja sam ovde da vas saslušam i da od vas nešto naučim. Ali pre svega sam tu da učinim sve da se ovakva pitanja rešavaju institucionalno u saradnji i sa RFZO i sa Ministarstvom zdravlja i sa svim drugim značajnim institucijama koji su tu da vama budu na usluzi", rekla je Đurđević Stamenkovski.

Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić rekla je da je sindrom kratkog creva veoma retka bolest, ali da to ne znači da zbog toga pacijentima koji su od njega oboleli treba pružiti manje pažnje.

"Zahvaljujući ogromnom ulaganju poslednjih godina u zdravstvo, retke bolesti su došle u fokus zdravstvenog sistema. Retke bolesti su po stopi obolevanja retke, ali po ukupnom zbiru obolelih od svih retkih bolesti nisu već je to ogromna grupa pacijenata", rekla je Radojević Škodrić.

Ona je dodala da je poslednjih godina napravljen napredak u svim segmentima - od skrininga preko dijagnostike, lečenja, pa sve do medicinsko-tehničkih pomagala.

"Sve to je omogućeno zahvaljujući ogromnoj podršci predsednika Aleksandra Vučića i nesebičnom zalaganju gospođe Tamare Vučić kojoj dugujemo ogromnu zahvalnost", rekla je Radojević Škodrić.

Direktorka RFZO je naglasila da je budžet za retke bolesti prvi put formiran 2012. godine i da je tada iznosio 130 miliona dinara, dok je 2023. godine iznosio 7,2 milijarde dinara odnosno čak 55 puta više.

"I šta nam je omogućio toliki budžet? Omogućio nam je da od osam pacijenata koji su lečeni 2012. godine stignemo do brojke od 800 pacijenata koji se leče u ovom momentu", rekala je Radojević Škodrić.

Kad je pitanje sindrom kratkog creva, Radojević Škodrić dodaje da se RFZO trudi da mu posveti jednaku pažnju kao i onim bolestima koje imaju mnogo veći broj pacijenata.

"Za sindrom kratkog creva uveden je inovativni lek i na njemu se trenutno nalazi pet pacijenata. Naravno, trudićemo se da i ostale pacijente u okviru naših finansijskih sredstava uvodimo na novu inovativnu terapiju", rekla je direktorka RFZO.

Ministarka porodice, omladine i sporta Republike Srpske Selma Čabrić naglasila je da je porodica u vremenu u kojem živimo izložena velikim izazovima i da je posebno teško onima koji se uz te izazove bore i sa retkim bolestima".

"Ono što vam ja od srca mogu poželeti je da imate snage, da istrajete", poručila je Čabrić.

Predsednica Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva Mirjana Urukalo, se posebno zahvalila u ime svih obolelih od ove drugih retkih bolesti predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću kao i Vladi Srbije jer su, kako je naglasila, nedvosmisleno stali uz one koji su oboleli od retkih bolesti, kao i njihovim porodicama i dali im snagu da nastave dalje.

"U nadležnosti Ministarstva zdravlja je briga o zdravlju svih građana Srbije, ali je podrška Ministarstva zdravlja od posebnog značaja za sve pacijente koji boluju od redkih bolesti, i za sve nas koji sa njima živimo i delimo svu težinu tog života", rekla je Urukalo.

Sindrom kratkog creva ( Short Bowel Syndrome) SBS je težak, hroničan poremećaj malapsorpcije.

SBS se javlja kod pacijenata kojima je hirurškim putem odstranjeno više od polovine dužine tankog creva odnosno manje od 200 cm, a preostala dužina nije u mogućnosti da apsorbuje u dovoljnoj količini hranjivih materija iz hrane i pića koju

konzumira.

Ovakvo stanje dovodi do neuhranjenosti, poremećaja elektrolita u organizmu, dehidracije, dijareje.

Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva bavi se pružanjem podrške pacijentima i njihovim porodicama, davanje informacija o novim terapijama i pomoći u pronalaženju načina da se prilagode života uz SBS.

Iz udruženja ističu da je njihova vizija i misija udruživanje sa ostalim udruženjima, grupama i pacijentima koji dele iste ili slične interese i probleme u Srbiji i u regionu sa željom da razmenju iskustva u terapijama i načinu života.