Izdrada programa za retke bolesti i bolja evidencija obolelih glavni izazovi

BEOGRAD - Izrada programa za retke bolesti i unapređenje registra za retke bolesti predstavljaju glavne izazove i ciljeve, rečeno je danas na panel diskusiji "Retke bolesti - izazovi i rešenja", na kojoj je izneto i da u Srbiji terapiju dobijaju pacijenti za 29 retkih bolesti.

Na skupu organizovanom povodom obeležavanja međunarodnog dana retkih bolesti pomoćnica ministra zdravlja Jelena Janković rekla je da su prošlog meseca pokrenute aktivnosti koje se odnose na redovne sastanke sa predstavnicima udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti, a sve u cilju izrade novog programa za retke bolesti koji treba da bude od 2023. do 2025. godine.

Ona je rekla da je pored izrade programa za retke bolesti, bitno da postoji ključni instrument za evidenciju podataka, a to je registar.

"Ono što takođe smatramo da je bitno, svi programi, sve odluke i svi mi koji donosimo odluke zasnivamo odluke na evidentiranim podacima, odnosno na naučno dokazanim podacima i kao ključni instrument za takve podatke je registar obolelih od retkih bolesti", dodala je Janković.

Takođe, rekla je da je Institut za javno zdravlje formirao registar i da trenutno 12 referentnih ustanova za lečenje retkih bolesti prijavljuje pacijente, i naglasila da je neophodno da se unapredi izveštavanje o retkim bolestima, kao i evidencija.

"Stalni naši kontakti, sastanci sa zdravstvenim ustanovama mogu da doprinesu u redovnom i boljem izveštavanju", objasnila je Janković.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je da je budžet za ove bolesti uvećan, da je povećan broj pacijenata koji se leče, kao i da je uvećan broj terapija.

"Broj retkih bolesti koji je lečen 2012. godine iznosio je osam, a sada terapiju dobijaju pacijenti za čak 29 retkih bolesti", rekla je ona.

Radojević Skodrić je rekla da ima pacijenata koji ne zahtevaju terapiju, već su im potrebna medicinsko tehnička pomagala i neka druga pomoćna sredstva i dodala da RFZO vodi računa o tome i uvodi inovacije.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Olivera Jovović rekla je da oboleli od retkih bolesti u sistemu zdravstene zaštite imaju svoje mesto, ali da nisu još uvek prepoznati u sistemu socijalne zaštite.

Jovović je rekla da se retke bolesti teško prepoznaju i apelovala na roditelje da reaguju ukoliko primete kod svoje dece nešto što odstupa od onoga što je karakteristično za zdravo dete.

Medicinski direktor za retke bolesti za Balkan iz kompanije Astrazeneka Velimir Cvetićanin rekao je da cilj razviti terapiju za što veći broj bolesti u što kraćem roku.

"Naša agenda jeste da se za što veći broj pacijenata što brže donesu nove tarpije", rekao je Cvetićanin.

On je ukazao da industrija treba da radi na edukaciji zdravstvenih radnika u smislu kliničkih ispitivanja.

U svetu postoji oko 7000 različitih retkih bolesti i retkim bolestima smatraju se one bolesti od kojih boluje najviše jedna na 2000 osoba, a procenjuje se da u Srbiji živi pola miliona građana koji boluju od retkih bolesti.

Panel "Retke bolesti - izazovi i rešenja" organizovala je kompanija Astrazeneka u saradnji sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije (NORBS), a Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti.