7. septembar 2023 07:17
Roditelji dece obolele od retkih bolesti osudili incidente u parlamentu
BEOGRAD - Roditelјi dece obolele od retkih bolesti najoštrije su osudili pokušaje predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine i usvajanje rebalansa budžeta, pored ostalog namenjenog za lečenje njihove dece, saopšteno je iz Udruženja obolelih od SMA i Udruženja obolelih od cistične fibroze.
''Ono što bismo prvo želeli da kažemo, je da ne postoji roditelј deteta koje boluje od retke bolesti kao i teških i smrtonosnih, da nas nije kontaktirao i insistirao da kao predstavnici pacijenata sprečimo opstruisanje rada Skupštine. Roditelјi su u šoku jer upravo oni koji su bili najglasniji da se deca ne leče SMS porukama i to koristili kao oružje protiv vlasti, su upravo oni koji danas sprečavaju da se ta ista deca leče o trošku države'', navodi se u saopštenju.
Kako se dodaje, u trenutku kada treba da se konačno reši problem lečenja dece i odraslih obolelih od retkih bolesti za koje postoji terapija, kao i operacije u inostranstvu, očekivalo se da oni taj dan slave, a ne da skandiraju i prave haos u Skupštini.
Podsećanja radi, kako se navodi u saopštenju, to su isti oni lјudi koji pozivaju na proteste protiv nasilјa, ali konačno su, navodi se dalje u saopštenju, ''pale maske i kako opstruišu lečenje obolelih, sutra bi tako podstrekivali nasilјe''.
''Ovim putem najstrašnije osuđujemo opstrukciju lečenja bolesne dece. Svim majkama koje su vas gledale sa nadom da će budžet biti usvojen i da će u oku zasijati iskra sreće, potekle su reke gorkih suza videvši kako se gazi po njihovoj deci. Nemojte nam dirati bolesnu decu jer ne postoji jača borba od one koje mogu da vode majke za zdravlјe svoje dece'', navodi se u saopštenju.
Dodaje se da u ime Udruženja obolelih od SMA i u ime Udruženja obolelih od cistične fibroze, najlјubaznije mole da opozicija ne izaziva opštu katastrofu i destabilizaciju, jer ''udariti majke u bolesnu decu je'', kako navode, ''najblaže rečeno dno svakog dna i ispod svake časti i dostojanstva''.