Kisić: Država ulaže više novca nego ikad u lečenje od retkih bolesti

ŠABAC - Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da danas da država, uz podršku predsednika Srbije Aleksandra Vučića, izdvaja nikada veću svotu novca za lečenje sve većeg broja retkih bolesti, a da je cilj svih tih mera koje država sprovodi unapređenje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica.

Govoreći na konferenciji "Unapređenje zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom kojima je potrebna transplantacija organa", koja je organizovana u Šapcu, Kisić je istakla da je ponosna što živimo u zemlji, gde, kako je naglasila, imamo takvo vođstvo koje omogućava pružanje pomoći onima kojima je ona najpotrebnija.

"Danas se o retkim bolestima više zna, više otkriva i više priča a za to je zaslužna i supruga predsednika Tamara Vučić, koja je prepoznala značaj podrške obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama i pokrenula niz aktivnosti koje su dorpinele većoj vidljivosti retkih bolesti", rekla je Kisić na okruglom stolu koji je bio posvećen unapređenju zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, a koji je organizovan u Šapcu u okviru obeležavanja meseca retkih bolesti.

Ona je podvukla da lečenje pojedinih retkih bolesti zahteva izuzetno velika sredstva, ali da je povećanje kvaliteta života jednog deteta i jedne porodice "neprocenjivo".

Kisić je podsetila da je, pored finansijske podrške, u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju formirana je i Grupa za podršku porodicama sa decom obolelom od retkih bolesti i ostalima koji su oboleli od retkih bolesti.

"Nadam se da smo za ovo kratko vreme demantovali mnoge sumnje da je reč o samo još jednoj grupi i nadam se da zaista jesmo podrška i ta spona koja je nedostajala kada se suočite sa dijagnozom retke bolesti", rekla je Kisić.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić podsetila je da od 2012. godine kada je, kako je istakla, predsednik Srbije Aleksandar Vučić prepoznao značaj retkih bolesti, budžet za retke bolesti iznosio je 130 miliona dinara, a već 2023. čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više.

Škodrić je podsetila da je 2012. godine lečeno osam pacijenata, a 2023. godine 694 pacijenta, što je čak 86 puta više od 2012. kada je prvi put formiran poseban budžet za ove namene.

Ona je istakla da se 2012. u Srbiji lečile samo dve retke bolesti, a 2023. sprovodimo lečenje 39 različitih retkih bolesti, što je, kako je naglasila ogroman pomak.

"Ono što je podjednako važno sa uvođenjem inovativnih lekova i njihovim uvećanjem u zdravstvenoj zaštiti retkih bolesti jeste dijagnostika, jer su te bolesti uglavnom genetske", naglasila je direktorka RFZO.

One je rekla da se u Srbiji dijagnostikuje 100 različitih retkih bolesti, a cena tih analiza se kreće od 800 do 3.500 EUR.

"Godine 2021. i 2023. napravljena su još dva iskoraka i to uvođenje posebne revolucionarne metode NGS, gde se polovina uzoraka koja se ranije slala u inostranstvo, sada dijagnostikuje u Srbiji, a od prošle godine, o trošku države uvedena analiza čak 25.000 različitih gena u cilju što ranije dijagnostike različitih retkih bolesti", istakla je Škodrić.

Na konferenciji u Šapcu, koje je organizovalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom „CF Srbija“, učestvovali su i gradonačelnik Šapca Aleksandar Pajić i predstavnici udruženja.