Marija Mitrović: Srbija zemlja na koju pacijenti sa retkim bolestima mogu da se oslone

BEOGRAD  - Predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti (SRBS) Marija Mitrović poručila je danas da je Srbija zemlja na koju pacijenti sa retkim bolestima mogu da se oslone, jer znaju da imaju terapiju i veliki broj inovativnih lekova, nabavljenih zahvaljujući predsedniku Aleksandru Vučiću.

Mitrović je najavila da će manifestacije "Edukativni kreativni dani za porodice lica sa retkim bolestima", koja će sutra biti održana u parku Ušće, na prvom mestu biti namenjena malim pacijentima sa retkim bolestima i njihovim porodicima.

Kako je rekla za Tanjug, to će biti prilika za brojne aktivnosti ali i da se toj deci pokaže da su ista kao i njihovi vršnjaci.

Prema njenim rečima, pacijenti zbog svega urađenog znaju da imaju podršku države i institucija.

Dodala je da će i nacioanlni plan i strategija, na čijoj izradi se radi, takođe kroz niz aktivnosti podržati obolele od retkih bolesti.

"Ljudi mogu da znaju da im kroz ceo sistem, pružamo multisistemsku podršku koja je u toj borbi sa bolešću jako važna", kazala je Mitrović i dodala je da je skup na Ušću prilika da svi pacijenti i članovi njihovih prodica u potpuno drugačijem okruženju od bolnice i ordinacije mogu da popričaju, dobiju savete, predloge i sve što ih zanima.

Navela je da će podrodice obolelih na sutrašnjoj manifestaciji od nadležnih iz Ministarstva i Kancelarije dobiti informacije o pravima, vidovima podrške, a od predstavnika Republičkof fonda za zdravstveno osiguranje o inovativnim terapijama, lečenju, pomagalima i svemu što im je potrebno.

Mitrović je rekla da je važno da za decu obolelu od retkih bolesti bude organizovan lep dan kroz niz aktivnosti.

"Oni su u odnosu na drugu decu isti, samo hrabriji i jači, jer su kao mali prošli kroz mnogo toga što njihovi drugari nisu - bolnice, invazivne procedure, odvojenosti od najbližih, tako da sutrašnjim događajima želimo da im malo ulepšamo detinstvo", rekla je Mitrović.

Naglasila je da je inkluzija, o kojoj je tek u poslednje vreme počelo da se priča jako važna.

"U Srbiji je predugo bio bauk da se priča o svim vrstama bolesti, a sva deca su ista, svi imaju pravo na srećno detinstvo, da budu prihvaćena, viđena i u vrtićima i u školama u školicama sporta i zato želimo da pokažemo da Dečija Nedelja pripada i njima isto kao i drugoj deci i da im organizujemo aktivnosti da se osete potpuno isto kao ostali", rekla je ona.

Kao važno ocenila je to što Savez i udruženja slušaju potrebe pacijenata i roditelja.

"Hronične, retke bolesti su dugotrajne, deci moramo razbiti i strah od lekara, da im pokažemo da svaki dan neće biti stresan, da neće biti bolno. Potrebno je predstaviti im lekare kao prijatelje, ljude koji žele da im pomognu da se izleče, da može, kao sutra na skupu, da to bude neka priča, iskreni zagrijaj i podrška", rekla je Mitrović i podsetila da je uz lečenje i terapiju važan i kvalitet života.

Fokus manifestacije biće na oboleloj deci i njihovim roditeljima, koji će moći da učestvju u brojnim radionicama i razgovaraju sa lekarima svih specijalnosti, predstavnicima Ministatrstva i Kacelarije za retke bolesti.