Stamenkovski: Budžet za retke bolesti povećan, jednokratni vaučeri podrške obolelima

BEOGRAD  - Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je danas da su na više hiljada adresa širom Srbije isporučeni jednokratni vaučeri podrške obolelima od retkih bolesti.

Budžet za retke bolesti povećan je za tri milijarde dinara u 2025. godini što, kako je rekla, pokazuje da država pored velikih projekata od strateškog značaja nije zaboravila ni na one koji iščekuju lek, podršku i pomoć.

Vaučeri podrške su namenjeni kupovini medikamenata u apotekama u iznosu od 35.000 dinara i za rehabilitaciju od 50.000 dinara, rekla je Đurđević Stamenkovski za Tanjug.

Istakla je da je u ovoj godini postignut sporazum sa Ministarstvom prosvete koji će se formalizovati u narednoj školskoj godini da deca obolela od retkih bolesti imaju i besplatne udžbenike, ali i da će se u 2025. godini sprovoditi projekat da porodice obolelih od retkih bolesti na raspolaganju imaju posebnu karticu kojom će ostvarivati različite beneficije.

"Od toga da ne čekaju u redovima, da ostvaruju popuste na svakodnevne potrepštine, sve ono što im je neophodno tokom dana, i verujem da ćemo dobiti podršku i javnog i privatnog sektora", rekla je ministarka dodajući da će naredne nedelje proces isporuke vaučera biti završen.

Ona je navela da je 2021. godine bilo 3.500 obolelih od retkih bolesti upisanih u registar Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanovic Batut, a da je danas to više od 13.500 upisanih, i da je upisivanje u taj registar važno zbog evidencije koja usmerava ka sistemskim rešenjima.

"Mi danas pravimo male korake ka velikom cilju, 29. februar je Svetski dan obolelih od retkih bolesti, ali upravo zbog toga što je to svake prestupne godine, redak datum za retke ljude. Naš cilj je da svaki dan bude njihov i da svakog dana učinimo bar nešto za ove porodice i pre svega najmlađe, za tu dečicu", kazala je Đurđević Stamenkovski.

Dodala je da terapije za lečenje obolelih od retkih bolesti na godišnjem nivou koštaju više stotina hiljada evra i da same farmaceutske kompanije svojim propisima i činjenicom da su te studije skupe određuju cenu leka i da je težnja naše zemlje da u budućnosti taj lek bude dostupan za sve.

Đurđević Stamenkovski je naglasila da je za nju najvažniji strateški projekat da ministarstvo pomogne tim porodicama da dođu do zdravog potomstva i da će 29. decembra biti uručene nagrade za sedam, prema njenim rečima, veličanstvenih žena u Srbiji.

"Među njima su dve žene koje su blisko u temi retkih bolesti. Jedna od njih usvojila je dete Leptira (bulozna epidermoliza koja je retko oboljenje kože), što je herojski podvig, dostojan odlikovanja koje ćemo uručiti odlikovanju Milunke Savić, a druga je sa eksistencijalnom fibrozom postala majka pre svega nekoliko meseci", kazala je ministarka.

Đurđević Stamenkovski je najavila da u 2025. godini njeno ministarstvo želi da započne izradu strategije demografske obnove Srbije, i dodala da su danas 54 majke širom Srbije dobile subvenciju za kupovinu prve nekretnine i da to pravo ostvaruju majke čija deca nisu starija od godinu dana.

"Ja verujem da je osnaživanje porodice najvažniji nacionalni prioritet i onim majkama čija su deca rođena od 1. januara 2024. godine, a koje čekaju isplaćivanje nadoknade u roditeljskom dodatku biće isplaćena razlika automatski bez bilo kakvog zahteva tokom narednih meseci. Sve majke čije su deca rođena, dakle od 1. januara, ostvaruju pravo na uvećani roditeljski dodatak", zaključila je ministarka.

Predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Milica Perić istakla je da je 2012. godine prvi put formiran Budžet za lečenje retkih bolesti i da se tada lečilo osam pacijenata i samo dve dijagnoze, a da se danas leči preko 40 dijagnoza i oko 733 pacijenata.

"Izazovi sa kojima se naša kancelarija susreće je da se porodice najčešće nama obrate kada je postavljena neka dijagnoza za koju su oni prvi put čuli. Ali taj moment je značajan i ključan da mi osnažimo tu porodicu. Prema nekoj statistici mi imamo pa negde oko 70 odsto tih porodica da su se raspale i da su ta deca kojima je potrebna zdravstvena nega ostaju sama u vrlo teškim materijalnim, ali i psihološkim situacijama", kazala je Perić

Navela je da je važno i uvođenje prenatalnog skrininga za porodice obolelih od retkih bolesti i da će im biti data mogućnost da izaberu način da dođu do zdravog potomstva i istakla značaj registra za obolele od retkih bolesti.

"Toj porodici, pored bolesnog deteta je od suštinske važnosti i zdravo dete zbog njihovog daljeg opstanka, ali i tog bolesnog pacijenta. Registar je takođe važan i zbog kliničkih studija jer mi imamo 7.000 različitih vrsta retkih bolesti, ali za samo pet odsto retkih bolesti postoji lek", rekla je ona.

Zaključila je da je postojanje registra važno i jer se farmaceutske kompanije vode tim registrima i da se na taj način pacijenti uključuju u kliničke studije.