Olivera Jovović: Zahvaljujući RFZO lečimo 20 odraslih pacijenata obolelih od SMA

BEOGRAD - Predsednica udruženja "SMA Srbija" (spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović izjavila je danas da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje leči 20 odraslih pacijenata i dodala da je to velika stvar zato što su svi oni bili “rođeni u pogrešno vreme” kada nije postojala nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne.

Ona je na pres konferenciji, povodom sedam godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija, izjavila da sada postoje čak tri terapije.

"Uvek postoje prioriteti, i to su naravno bili pedijatrijski pacijenti. Zahvalna sam starijim pacijentima što su bili strpljivi i srećna sam zbog toga što se oni sada leče, i što je red došao i na njih", rekla je Jovović.

Dodala je da je nekada ova dijagnoza značila smrtnu presudu, a da sada o obolelima možete naći bezbroj tekstova i "prelepih ličnih priča".

"Pre sedam godina, kada biste na Guglu ukucali spinalna mišićna antrofija izašlo bi vam samo jedan tekst, i to samo lekarska literatura, apsolutno se nije o tome pričalo, niti joj se pridavao značaj", rekla je Jovović, koja je majka Matije - dečaka obolelog od spinalne mišićne antrofije.

Posebno se zahvalila prvoj dami Srbije Tamari Vučić, jer kako je rekla, bez nje stvari ne bi bile onakve kakve danas jesu.

Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Radoš Pejović koji je rekao je da je ponosan na našu zajedničku borbu, i tome što je država kao nikada do sada uz obolele i njihove porodice.

"To se ogleda kroz nikada veću finansijsku podršku koja se izdvaja i za lečenje i za terapije, kao i kroz podršku ostvarivanja svih prava koja se ostvaruju uz pomoć posebno organizacione jedinice pri ministarstvu“, naveo je Pejović.

Specialista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinike Tiršova Dimitrije Nikolić istakao je da su u vreme kada je on studirao o spinalnoj mišićnoj antrofiji učili tako da kada se postavi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda.

"Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolucionarnim čudom", rekao je on.

O rezultatima skrininga u Srbiji, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju govorili su i naučni saradnik Centra za humanu molekularnu genetiku Miloš Brkušanin, Milica Perić iz organizacione jedinice za retke bolesti Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, kao i neurolog Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije Vanja Virić.

Na konferenciji su premijerno prikazana i dva kratka videa o životu pacijenata sa SMA i članova njihovih porodica.

Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.

Od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra ove godine, testirano je vise od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje. Sva deca kod kojih se ustanovi ova bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, i dostupne su im sve tri terapije.

Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.

SMA je retka, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac greške u molekulu DNK koja uzrokuje SMA.

Jedini način da stručnjaci pronađu uzročnu grešku (mutaciju) na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimptomatskoj fazi, koji je u Srbiji zakonski postao obavezan od 14. septembra.

Udruženje SMA Srbija osnovano je pre sedam godina, 26. novembra 2016. godine, a prvi pacijenti počeli su da se leče 2018. godine, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.