4. septembar 2023 14:51
Dušan Trojanović: Razbijanje predrasuda prvi korak ka boljem položaju distrofičara
podeli vest
BEOGRAD - Položaj osoba sa invaliditetom, konkretno obolelih od mišićnih distrofija se u poslednjih desetak godina dosta popravio, međutim, i dalje postoji veliki problem sa predrasudama koje su prisutne u Srbiji, rekao je danas predsednik Udruženja distrofičara Beograda, Dušan Trojanović.
On je za Tanjug rekao da to Udruženje ove godine obeležava 50 godina rada, te naglasio da u vreme kada je Udruženje nastalo, nije postojala svest o problemima distrofičara.
"Mi se i 50 godina od osnivanja borimo sa problemima koje mišićne distrofije donose pojedincu, njegovoj porodici, ali i društvu u celini. Mnogo stvari se od tada promenilo, ali i dalje ne postoje uslovi da se osobe sa mišićnom distrofijom potpuno jednako uključe u društveni, kulturni, politički život zajedno sa drugim građanima", ocenio je on.
U razgovoru za Tanjug objasnio je da ponekad postoji i problem što roditelji ne prihvataju stanje u kome se dete našlo i ne shvataju da se sa tim problemom može živeti, a deca mnogo lakše prihvate situaciju u kojoj su se našli.
"Dete mora samo da izgradi svoj život, da se druži sa vršnjacima, jer u mikrosvetu ne može da napreduje, a socijalizacija i razbijanje predrasuda su ključni korak i oni se mogu postići samo kroz druženje i kontakt sa okolinom. Deca sa mišićnim distrofijama su inteligentna, otvorena, hrabra i jednostavno žele život kao i svako dete", kazao je on.
Pojašnjava da su mišićne distrofije genetska oboljenja nepoznatog uzroka, za koja, za sada ne postoji lek.
"Najčešće se javljaju u ranom detinjstvu i dovode do progresivnog slabljenja motornih funkcija, a dete je upućeno na korišćenje ortopedskih pomagala, kasnije i invalidskih kolica i na pomoć i negu drugog lica. To ne znači da ne može kvalitetno i samostalno da organizuje svoj život. Cilj je stvoriti društvo koje će pružiti jednake mogućnosti svoj deci i svim ljudima", poručio je on.
Ističe da je danas je situacija poboljšana, jer su pre svega, ljudi u Srbiji humani, a i saradnja sa državnim institucijama je sve bolja i bolja.
"U poslednjih deset godina mnogo je jača saradnja, moram pohvaliti i lokalnu samoupravu u Beogradu koja je omogućila da udruženja poput našeg imaju stabilno finansiranje, da reaguju na naše zahteve, da se izvrše prilagođavanja, da se dobije asistent i pratilac", kaže.
Podsetio je da su za 50. rođendan Udruženja, Vlada RS i premijerka Ana Brnabić obezbedili donaciju za Udruženje distrofičara u vidu specijalizovanog kombi vozila za prevoz osoba sa invaliditetom, a koji je finansirala EU.
On se zahvalio i timu premijerke Srbije koji su, kako kaže, bili na raspolaganju Udruženju i pomogli da donacija bude realizovana.
"Kada je završena ceremonija, premijerka je iskreno pitala šta je ono što radimo sledeće, i zaista vidimo da želi da pomogne. Mi smo joj pre svega ukazali na inkluziju, za šta se ona svim srcem zalaže i to pokazala nebrojano puta do sada", poručio je Trojanović.
On je ukazao na još jedan problem sa kojim se susreću oboleli od mišićnih distrofija, a to je nepristupačnost u pojedinim Banjama i mestima za rehabilitaciju.
"Jedna od inicijativa Vlade RS je upravo prilagođavanje Banja, a čini mi se da će prva biti Sijarinska banja. I to je upravo ono što je najvažnije - brzi odziv države da se reši pitanje koje je nama bitno", naglasio je Trojanović.
On dodaje i to da je veliki problem i taj što deca nemaju pristup svim obrazovnim ustanovama, odnosno, deca sa mišićnim distrofijama mogu upisati samo one obrazovne ustanove koje su prilagođene za osobe sa invaliditetom.