U Japanskoj ambasadi obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima, prisustvovala Tamara Vučić

BEOGRAD - U Japanskoj ambasadi danas su dodeljene nagrade onima koji su pružili podršku savezu udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima (NORBS).

Dodeli nagrada prisustvovala je i supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić, koja je izjavila da sebe smatra iskrenim prijateljem Nacionalne organizacije za retke bolesti.

"Moja iskrena želja je da se na današnji i sutrašnji dan, koji su međunarodni dani retkih bolesti, podsetimo svega onoga što smo uradili u prethodnoj deceniji, da optimizam usmerimo ka novim planovima i novim misijama" dodala je Vučić.

Nacionalna organizacija za retke bolesti, rekla je Vučić, nastala je na dva najjača motiva potrebe da pomognete svom bližnjem i ljubavi sa kojom to sve sa lakoćom radimo.

"Čast mi je što je NORBS prepoznao moj trud, moju dobru nameru, ali smatram da zasluga ide onima koji su našu inicijativu realizovali i konkretizovali", zaključila je Vučić

Predsednica NORBS-a Olivera Jovović rekla je za Tanjug da osobe sa retkim bolestima imaju samo jednu želju, a to je da žive kao drugi, što je kako ona kaže i misija NORBS-a.

Jovović se zahvalila i ambasadoru Japana u Srbiji Takahiko Katsumata, zato što njegova zemlja pruža podršku zdravstvenom sistemu u Srbiji.

Nagrađena direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić rekla je da je ulaganje 2012. godine bilo 130 miliona dinara, a da je od retkih bolesti lečeno osam pacijenata, dok je 2022. godine lečeno 570 pacijenata i uloženo je 430 miliona dinara.

"Država će imati jasan, nedvosmislen stav, čvršći nego ikada, kada je u pitanju ne samo ulaganje, već i povećanje broja pacijenata i retkih bolesti koji će se finansirati o trošku države", rekla je Škordić i dodala da bi država, na početku godine, dala budžet za retke bolesti, potrebna im je još jedna karika, a to je registar retkih bolesti.