NORBS: Pola miliona građana u Srbiji živi sa nekom retkom bolešću

BEOGRAD - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je panel diskusiju "Zajedno za pacijente", na kojoj su više organizacija i udruženja pacijenata podelili iskustva u radu na poboljšanju pristupa dijagnostici, lečenju i nezi, dostupnosti inovativnih terapija i brizi o pacijentima.

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije, a u 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija, saopštio je NORBS.

NORBS navodi da se procenjuje da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću, živi čak pola miliona građana.

Tokom ovog meseca predstavljeni su i rezultati projekta „Zajedno za retke“, a jedan od rezultata bila je upravo analiza Programa za retke bolesti za period 2020-2022. godine.

Ova analiza je preduzeta u cilju stvaranja osnove za nacrt novog programa, koji treba da obuhvati period 2023-2025. godine.

"Stepen ispunjenosti Programa je analiziran prema realizaciji ciljeva i mera postavljenih za njihovu realizaciju. Neke mere su realizovane, a druge još čekaju realizaciju. Osnovan je Registar za retke bolesti u Institutu za javno zdravlje Srbije, kao i Centri za retke bolesti u nekim ustanovama tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Vremenom raste dostupnost raspoložovih lekova i medicinskih sredstava za retke bolesti", rekla je naučna saradnica Instituta društvenih nauka, plus SUPRAM Marta Sjeničić.

Istakla je da veliki izazov predstavljaju dijagnostika i skrininzi na retke bolesti, kao i dostupnost `off-label` lekova za svrhu tretmana retkih bolesti.

Osim zdravstvenog, dodala je, ni jedan drugi sistem ne prepoznaje retke bolesti kao osnov za realizaciju prava iz tih sistema.

"U tom smislu je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima, i međusistemska saradnja, neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme `Zajedno za retke`“, rekla je Sjeničić.

Kako se navodi u saopštenju, Program za retke delimično je poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja.

"Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom retkih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti", rekla je predsednica NORBS-a Olivera Jovović.

Naglasila je da je na portalu Ministarstva zdravlja otvoren poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen softver za registraciju obolelih od retkih bolesti.

Međutim, ističe, mnoge aktivnosti predviđene Nacionalnim programom i akcionim planom nisu sprovedene - formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 2.000 pacijenata.

"Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar. Naša preporuka jeste da se Ministarstvo zdravlja obrati svim centrima i da instrukcije o korišćenju samog registra", ocenila je Jovović.

Ovaj događaj se održava u sklopu projekta "Zajedno za retke", koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.

"Pored članica NORBS na sastanku su prisustvovale i naše partnerske organizacije sa kojima delimo zajedničku borbu. To nisu samo organizacije koje se bave retkim bolestima, već i transplantirani pacijenti, osobe sa invaliditetom, kao i mnogi drugi. Mi imamo zajednički cilj, a to je da unapredimo kvalitet života osoba koje su pogođene kako retkim, tako i drugim bolestima", rekla je Jovović.

Istakla je da je zaključak sastanka, što se tiče retkih bolesti, to da Nacionalni program za retke bolesti mora da postoji, ali da u okviru tog programa mora da bude obuhvaćena socijalna zaštita na pravi način, obrazovanje i drugo.

"Takođe, moraju da se uvedu standardi nege obolelih od retkih bolesti i ostalih hroničnih bolesti, kako ne bismo dolazili u situaciju da u nekim tercijarnim ustanovama ne umeju da leče pacijente obolele od retkih bolesti. Politika u domenu retkih bolesti, u smislu strategije ili programa, mora da postoji, jer na taj način institucijama poručujemo da moraju da se sa nama bave", zaključila je Jovović.