NORBS: Oboleli od retkih bolesti moraju biti prepoznati u svim sistemima u Srbiji

BEOGRAD - Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana i zbog toga je definisanje retkih bolesti u svim relevantnim sistemima neopohodan uslov kako bi se zaista postupalo u duhu sintagme "Zajedno za retke", poručeno je danas na završnoj konferenciji projekta pod tim nazivom, koji sporovodi Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija.

Istaknuto je da osim zdravstvenog, ni jedan drugi sistem u našoj zemlji ne prepoznaje retke bolesti, zbog čega oboleli ne mogu da ostvare svoja osnovna prava.

Na konferenciji, koja je okupila predstavnike svih učesnika u projektu, predstavnike institucija i predstavnike donatora, predstavljeni su rezultati projekta i najvažnije aktivnosti.

Predsednica NORBS Olivera Jovović je rekla da, osim Ministarstva zdravlja i RFZO, kada su retke bolesti u pitanju, apsolutno nema pomaka i da su u sistemu socijalne zaštite oboleli od retkih bolesti potpuno nevidljivi.

"Poseban akcenat stavljamo na one pacijente koji imaju nevidljiv invaliditet i koji nisu u mogućnosti da ostvare osnovna prava, a važnost izrade politika u domenu retkih bolesti od izrazitog je značaja za zajednicu obolelih, jer su na taj način institucije u obavezi da se na adekvatan način bave ovom grupom pacijenata", rekla je Jovović.

Ona je dodala da je zdravstvena zaštita u mnogome poboljšana i da su zdravstvenom sistemu sami oboleli prepoznati i navela da se kao važna tema izdvojila i saradnja ministarstava zdravlja i prosvete, jer je to jedini način da se osobama sa retkim bolestima obezbedi kvalitetan i unapređen život.

Prema rečima Jovović, vraćanje zdravstvenih radnika u osnovne i srednje škole je nešto što se sve češće javlja kao jedino rešenje za sistem obrazovanja, pored inkluzije, koja se sprovodi sporadično u sistemu obrazovanja.

Istakla je da bi od velikog značaja za pacijente bilo da se na sajtu Ministarstva zdravlja nađu imenovani Centri za retke bolesti, kao i put za dijagnostiku samih retkih bolesti, koji vrlo često nije poznat pacijentima koji se suočavaju sa traganjem za dijagnozom.

"Kada pričamo o centrima za retke bolesti bilo bi dobro napomenuti da osim imenovanih centara postoji potreba da se Univerzitetski klinički centar Kragujevac nađe na listi, kao i da se razmotri mogućnost da VMA uđe u sistem centara za retke bolesti. Kada je VMA u pitanju, važno je istaći da određene intervencije i operacije jedino mogu biti obavljane upravo tamo", istakla je ona.

Kao primer Jovović je navela obolele od bulozne epidermolize, koji se upravo operišu na VMA. Dodala je da mnoge retke bolesti nemaju registrovanu terapiju, tako da je za njih operacija jedini vid lečenja.

"Protokoli nege za retke bolesti su tema o kojoj smo razgovarali sa Ministarstvom zdravlja i to je nešto što će mnogim obolelima omogućiti kvalitetnije lečenje", rekla je Jovović.

Na konferenciji je istaknuto da bi i Ministarstvo finansija trebalo da bude uključeno u adekvatno planiranje sredstava za osobe sa retkim bolestima, kako bi sredstva u budžetu za retke bolesti bile takva da se leče svi za koje postoji registrovana terapija, što je pet odsto obolelih.

Jovović je naglasila da je osobama sa retkim bolestima potreban multisistemski pristup i da će na tome NORBS insistirati.

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije.

U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto tih bolesti postoji adekvatna terapija.