U Beogradu počela Međunarodna konferencija "Caring for rare"

BEOGRAD - U Beogradu se održava Međunarodna konferencija "Caring for rare" koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o unapređenju lečenja retkih bolesti, a supruga predsednika Srbije Aleksandra Vučića, Tamara Vučić je na početku konferencije naglasila da je od danas počeo obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA) o trošku države.

"Ova borba jeste borba celog društva, teška, skupa, ali ne postoji ni jedna borba koja je unapred izgubljena i koja je uzaludna. Ne postoji ni jedna cena koja je previsoka kada je u pitanju ljudski život, a posebno onaj koji je na samom početku. I zato smo ponosni, jer je najskuplji lek na svetu- zolgensmu danas dostupan i u našoj zemlji. U proteklom mesecu primio ga je mladi gospodin koji boluje od spinalne mišićneatrofije, lek koji košta 2,2 miliona evra i to ne u nekoj stranoj bolnici, nego upravo ovde kod nas, u Tiršovoj", rekla je Vučić.

Ona je naglasila da je plan da se svake godine izdvajaju sredstva u budžetu kako bi ovaj lek moglo da primi od petoro do osmoro dece na godišnjem nivou.

Vučić je naglsila da se u Srbiji ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima, ali će se taj broj povećavati, imajući u vidu rebalans budžeta, gde su izdvojena dodatna sredstva i ove godine budžet za retke bolesti iznosi rekordnih 7,2 milijarde dinara.

Vučić je dodala se je u planu i formiranje Uprave za retke bolesti pri Ministarsvu za brigu o porodici i demografiju.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, na konferenciji je najavila početak testiranja na SMA u porodilištima u čitavoj zemlji.

"Upravo je krenuo skrining na SMA. Testiranje je krenulo već sa prvim bebama koje su rođene posle ponoći. Obišla sam dečaka u devojčicu, prve rođene bebe u KBC Zvezdara. Obići ću i porodilište u Valjevu i bebe koje su tamo rođene i testirane. Na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića urađen je i rebalans budžeta i sada imamo rekordnih 7,2 milijarde dinara u budžetu za retke bolesti, što je 55 puta više u odnosu na budžet iz 2012. godine. Otvaranjem Kancelarije za retke bolesti postignut je multidisciplinarni pristup, gde će pacijenti moći sve druge probleme da rešavaju na jednom mestu. Mislim da će to svima biti ogromno olakšanje, jer se pokazalo kako za one koji imaju terapiju, tako i za sve ostale retke bolesti, da su bitna i druga pitanja i prava, kao što su socijalna zaštita, zapošljavanje i sve ostalo što poboljšava kvalitet života obolelih i njihovih porodica", rekla je ona.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek rekao je da država stalno radi na unapređenju zdravstvenog sistema i da mu je drago što je deo tima koji prati retke bolesti.

"Srećan sam što će biti formirana Uprava za retke bolesti i što će članovi Udruženja biti deo toga i imaće podršku države. Ovo je izuzetan dobar primer koliko država misli o svim građanima Srbije. U Srbiji od retkih bolesti boluje skoro 500.000 ljudi. U Srbiji je u poslednjih 10 godina mnogo učnijeno od strane države i svih nas da se roditelji dece, ali i deca ne osećaju sami u svojoj borbi protiv retkih bolesti", rekao je on.

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović je rekla da put dug više od decenije nije bio lak, da NORBS postoji 13 godina i da ono što je postignuto je neverovatno.

"Ponosni smo što smo učestvovali u velikim promenama i malim pobedama. Nekad je to nabavka leka od dva miliona evra, nekada je samo telefonski razgovor sa roditeljima koji traže podršku. Nekada je postavljanje rampe za ulazak u zgradu, a nekada izmena zakona. Na svom putu nismo bili sami, sa nama rame uz rame je stajala država koja je nedvosmisleno pokazala da su retke bolesti u fokusu i da su vid podrške u svakom smislu. Zajedno učestvujemo u kreiranju budućnosti za sve koji boluju od retkih bolesti", dodala je ona.

Istakla je da retke bolesti ne pogađaju samo pojedinca, već i porodicu i da je indirektno pogođeno u Srbiji dva miliona ljudi, dok pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti i da je zato važno da fokus bude na porodici.

Mali Matija Jovović, koji boluje od spiralne mišićne atrofije rekao je za Tanjug da se oseća super zbog mogućnosti što dobija lek i da ima podršku i pomoć drugara u školi.

"Pomažu mi drugari dosta. Moja poruka za sve moje drugare koji su isto bolesni je da budu srećni. Mene najviše čini srećnim kad izađem napolje i kada sam sa drugarima. Znači mi što sam dobio kolica, sve sam naučio kako funkcioniše", rekao je Matija.

Državna sekretarka Ministrstva za brigu o porodici i demografiju Stana Božović rekla je da je važno što će da se napravi sistemska podrška, a to je upravo kroz formiranje Uprave za retke bolesti.

"Ova jedinica će biti posebna, ona će koordinirati rad svih organa u Vladi Republike Srbije. To će biti krovno i glavno mesto u Ministrstvu za brigu o porodici koji će raidti sa svim organima vlasti kada je u pitanju socijalna politika i zaštita, zapošljavanje, obrazovanje i zdravlje, u svim segmetnima života. Sve ćemo raditi kako bi pomogli i unapredili položaj obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica, da im damo i omogućimo podršku", dodala je ona.

Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračku i socijalnu politiku Biljana Barošević rekla je da je to ministrstvo uključeno u ovu borbu i da će biti i u budućnosti.

"Cilj je da na ovoj konferenciji pošaljemo poruku o važnosti zdravlja, nužnosti unapređenja međusektorske saradnje svih relevantih faktora i unapređenje regulatornog okvira u cilju obezbeđivanja održivosti novog sistema usluga. Zbog kompletnosti problema, upravo se i porodica uvodi u sistem socijalne zaštite" ,rekla je ona.

Saradnja sistema socijalne zaštite i zdravstvenog sistema je vrlo važna, kazala je ona i dodala da su preduzeti značajni koroaci u unapređenju.