NORBS: U Srbiji između 300 i 500.000 ljudi ima neku retku bolest

BEOGRAD - U Srbiji između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od retkih bolesti, kojih ima više od 7.000, kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS) i poručuju da je u cilju efikasnijeg lečenja potrebno usvojiti novi Nacionalni program za retke bolesti za period 2023-2025. godine.

Predsednica NORBS Olivera Jovović podseća da je pre dve godine Vlada Srbije po prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti 2020-2022. godine zahvaljujući čemu je bilo pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti, ali da je potrebno usvojiti novi program.

"Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom rektih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Takođe, definicija retkih bolesti uvedena je u predlog nove zakonske regulative, izmenjen je akt kojim se određuju i formiraju centri za retke bolesti", rekla je Jovovićeva, saopštio je NORBS.

Dodala je i da je na portalu Ministarstva zdravlja otvoren poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen softver za registraciju obolelih od retkih bolesti ali, kako kaže, mnoge aktivnosti nisu sprovedene.

"Formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u

bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar", navela je Jovovićeva.

Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo kaže da je povećanje broja lekara jedan od najznačanijih pravaca razvoja genetike u Srbiji u naredne tri godine.

"Prevashodno mislim na subspecijaliste kliničke genetike, jer je trenutni broj višestruko manji u odnosu na evropske standarde, a broj pacijenata neprekidno raste", kazao je Čuturilo.

Takođe, kako je rekao, potrebna je podrška genetičkim laboratorijama, a posebno programima kontrole i unapređenja kvaliteta rada i translacije rezultata genetičkih testiranja ka kliničkim genetičarima i drugim lekarima u skladu sa standardima definisanim od strane vodećih evropskih i američkih stručnih asocijacija.