Tamara Vučić: Srbija će jedina u Evropi obezbediti lek za buloznu epidermolizu o trošku države

BEOGRAD - Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić izjavila je danas da će Srbija biti jedina od zemlja u Evropi koja će obezbediti genetsku terapiju za buloznu epidermolizu o trošku države.

Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima istakla da je Srbija takođe i jedna od tri države u Evropi u koja će imati ovaj lek i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.

"Koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre deset godina", rekla je Vučić.

Dodala je da se konferencije poput ove dešavaju često, bez obzira na to koji je mesec, te da se susreti i sastanci se planiraju i realizuju nezavisno od toga koji je deo godine.

"To je dijalog. Aktivan, posvećen, kontinuirani dijalog, ispunjen razumevanjem sa obe strane. Nekako te obe strane su u stvari jedna strana. Ona koja želi da doprinese boljitku života, svog života, svoje porodice i zajednice. Strana kojoj entuzijazma nemanjka, kao ni strpljenja i dobre volje", rekla je ona.

Prva dama je istakla da je važno to što su retke bolesti podignute visoko na listu prioriteta zdravstvene politike, a druga to što se o retkim bolestima danas govori sa manje straha i više razumevanja.

Vučić je rekla da se kada razmišlja o obolelima od retkih bolesti seti izreke da "Bog u najteže bitke uvek šalje najhrabrije junake", rekla je ona.

"Zato mi zaista nemamo pravo da klonemo duhom ili da radimo nešto sporo, traljavo i tromo, suočeni sa velikom hrabrošću onih koji se bore u najtežim bitkama, posebno kada razmišljamo o malim junacima i borcima", rekla je ona i poručila da se nada da će ljudska kreativnost i znanje biti snažniji od sile koja se smatra sudbinom.

Istakla je i da se nada da će lek za veliki broj njih biti pronađen u narednom periodu.

"Taj lekoviti efekt nikad ne treba da zaboravimo, a lekoviti efekt su ponekad i osmeh, pogled pun razumevanja i topla reč. Jer ljudi su satkani od emocija i ne postoji ništa što nas lakše može odati i preciznije definisati od spremnosti da pomognemo i doprinesemo društvu kome pripadamo, posebno najosetljivijima i najslabijima među nama", rekla je Vučić.

Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić rekla je da 2023. godine fond za retke bolesti iznosio čak 7,2 milijarde dinara, što je 55 puta više u odnosu na 2012. godinu.

"To nisu jedina izdvajanja za retke bolesti. Svi ovde prisutni znamo da postoje još dva izvora finansiranja. Na listi lekova se takođe nalaze lekovi za brojne retke bolesti. Mislim da je oko 40 različitih indikacija u retkim bolestima. I još jedan izvor finansiranja, a to je preko zdravstvenih ustanova, jer za svaki specifičan slučaj u datom momentu direktor ustanove i konzilijum imaju pravo da traže da se hitno obezbedi lek što takođe finansira država", navela je ona i dodala da se sada od retkih bolesti u Srbiji leči ukupno 694 pacijenata.

Nažalost, sve retke bolesti su genetske bolesti, tako da su im dijagnostika i terapija veoma važne. U Srbiji se trenutno dijagnostikuje 100 retkih bolesti, a sve ostale se takođe mogu dijagnostikovati tako što šaljemo uzorke u inostranstvo i ta cena tih usluga je od 800 do 3.000 evra. Ali da navedem dve značajne promene u dijagnostici retkih bolesti.

Istakla je da želi da se što pre formiraju referentni centri za retke bolesti, koji će se proširiti prvobitno na regione, a sa regiona na gradove. I cilj nam je da kvalitet zdravstvene zaštite bude isti za sve, gde god oni živeli, da svaki grad ima jednak kvalitet zdravstvene zaštite za retke bolesti", rekla je ona.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić poručila je da je u okviru njenog Ministarstva o ovoj temi do sada održano više od 50 sastanaka, ne samo iz oblasti zdravstvene zaštite, nego i iz oblasti socijalne zaštite, kao i sfere obrazovanja.

"Uvideli smo koliko je to ne samo specifična, nego i složena podrška. Tokom ovih prvih meseci rada naše grupe okupljali smo se i vi ste dolazili kod nas. Sada je ideja da mi dolazimo kod vas i da postoji centar za obolele od različitih bolesti po celoj Srbiji. Za sada je Šabac primer dobre prakse, i sigurna sam da će se sa njom nastaviti", rekla je Kisić i dodala da su počele prve isplate pomoći tri pomoći države, namemenjene obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama od 25.000, 30.000 i 50.000 dinara.

Konferencija je upriličena povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 29. februara, a organizovalo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.