Radojević Škodrić: Srbija prvi put ima strategiju po pitanju retkih bolesti

BEOGRAD - Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da Srbija prvi put ima strategiju po pitanju lečenja retkih bolesti i inovativnih lekova, o čemu najbolje govori to što se na novoj listi lekova koja je izašla juče našlo čak 16 novih i ujedno najskupljih lekova.

Radojević Škodrić je na predstavljanju ahondroplazije kao genetskog poremećaja, koje je organizovalo Udruženje Deca sa ahondroplazijom Srbije, navela da je sada realnost da oboleli od retkih bolesti dobiju neophodnu terapiju.

"Sada se lek stavi na listu i pre znanja samih udruženja. Važan korak je to što je sada postao standard da se sa svakim novim budžetom povećava broj pacijenata koji se leče. Ne prođe komisija za retke bolesti a da se ne stave novi pacijenti", rekla je direktorka RFZO-a.

Ona je dodala da je, kada je reč o ahondroplaziji, lek za ovo retko oboljenje stavljen na listu jako brzo, van svih očekivanja.

"Evropska komisija za lekove registovala ga je 2021. godine, a već prošle godine smo počeli sa lečenjem i to tri pacijenta, a sada ih se leči sedam. I ovo je jedan od najskupljih lekova, ali život nema cenu", poručila je Radojević Škodrić.

Kada je reč o problemima sa kojima se RFZO suočava, Radojević Škodrić je istakla to što se ljudima u manjim mestima u Srbiji još uvek ne posvećuje dovoljno pažnje.

"Kada obilazim manja mesta u Srbiji i dalje moram da pitam da li tamo ima osoba oblelih od retkih bolesti. Milsim da se na njih i dalje ne obraća dovoljno pažnje, a samim tim se ne istakne problem koji možemo da rešimo vrlo brzo", rekla je direktorka RFZO-a.

Ona je dodala i da je problem i to što su danas lekovi dosta skuplji nego ranijih godina.

"Pre 15 godina najskuplji lek je koštao 450.000 dolara, sada tri i po miliona dolara. Dakle za isti iznos koji država sada izdvaja nekada je moglo da se kupi deset puta više lekova. To je krupan problem sa kojima se država suočava", rekla je ona i dodala da ipak, zahvaljujući interakciji sa udruženjima i strukom uspevaju da za ovaj iznos stave nove lekove na listu i da se sve veći broj pacijenata leči.

Na okruglom stolu govorio je i državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Radoš Pejović, koji rekao da će porodice obolelih od ove retke bolesti dobiti pomoć sistemski i sveobuhvatno.

"Suština je to što će ovaj problem o kome mi sada govorimo dobiti rešenje. Svi smo deo jedne velike porodice i cilj našeg ministarstva je da sve teme koje su do sada bile sklonjene od očiju javnosti budu teme koje će obuhvatiti sve i da ovo iznesemo na najbolji mogući način", rekao je on.

Predstavnica kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiji Milica Perić navela je da je ova kancelarija postala adresa na kojoj se iznose svi problemi koje imaju i pacijenti i njihove porodice, a koji se dalje delegiraju ka resornim ministarstvima

Dodala je i da je ponosna na to što se retke bolesti nalaze na vrhu agende naše države.

Prisutnima se obratila i pomoćnica ministarke zdravlja Jelena Janković, kao i čelnici udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".

Ahondroplazija je retka bolest, čija je dijagnoza najčešće povezana sa disproporcionalnim niskim rastom. Ona je jedna od najstarijih dokumentovanih koštanih displazija, tačnije stanje koje pogađa kosti i hrskavice.

Uzrokuje je mutacija gena FGFR3 koji kodira receptore faktora rasta. Prema statistici, jedno od 25.000 dece se rodi sa ahondroplazijom, a u svetu trenutno ima oko 250.000 ljudi kod kojih je dijagnostifikovana ova bolest.

U čak 75 odsto slučajeva ahondroplazija se pojavljuje u porodicama u kojima su oba roditelja prosečne visine.

Udruženje Deca sa ahondroplazijom Srbije su osnovali roditelji dece obolele od ahondroplazije. Kako navode, njihov cilj je da se na jednom mestu objedine iskustva, preporuke i saveti do kojih se, s obzirom na to da je u pitanju retka bolest, teško dolazi.