Bojana Mirosavljević: Udruženje "Život" ustupa državi bazu obolelih od retkih bolesti

NOVI SAD - Predsednica Udruženja "Život" Bojana Mirosavljević izjavila je danas da će bazu retkih bolesti koja pruža ažurirane informacije vezano za pacijente od retkih bolesti ustupiti državi na korišćenje, odnosno Ministarstvu zdravlja, Institutut za javno zdravlje "Batut" i time, kako je istakla, dati svoj doprinos u unapređenju sistemskih rešenja.

Mirosavljević je na Regionalnoj konferenciji od retkih bolesti u Novom Sadu, a kojoj je prisustvovala i supruga predsednika Tamara Vučić, rekla da je baza jedan od najvažnijih i najdužih projekata udruženja i predstavlja jedinstven sveobuhvatan izvor informacija o retkim bolestima.

"Sve je rađeno u saradnji sa Orfanetom sa kojim imamo potpisan ugovor i u saradnji sa srpskim timom Orfanet. Ova baza predstavlja ključan resurs u oblasti retkih bolesti jer pruža poznate i ažurirane informacije koje su vezane za pacijente i koje su važne i povezane", rekla je Mirosavljević.

Prema njenim rečima, razvoj baze je omogućen i podržan u okviru projekata nadležnih institucija, pre svega Ministarstva za rad i zapošljavanje njihovog sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom, kao i gradske uprave za socijalnu i dečiju zaštitu grada Novog Sada.

"Pošto se baza privodi kraju imaćemo kompletan prevod, mi smo odlučili da ustupimo državi, nadležnima na korišćenje Ministarstvu zdravlja, Institutu za javno zdravlje Batut, i time damo svoj doprinos u unapređenju sistemskih rešenja kada govorimo o retkim bolestima. Ideja je bila da se u jednom momentu baza retkih bolesti i registar pacijenata spoje i analiziraju. Imaćemo jednu jasnu, tačnu informaciju koliko imamo bolesnika od pojedinih retkih bolesti", rekla je ona.

Pomoćnica ministra u Ministarstvu nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Marina Soković podsetila je na konferenciji da nauka ima za misiju i zadatak da bude uvek na usluzi društvu.

"Kao što smo i u prethodnom vremenu i prethodnim godinama pokazali, u toku korone, mogu slobodno da kažem da su, pored medicine, naši naučnici bili u prvim redovima u borbi protiv tog izazova i da smo naravno uvek spremni da u budućim izazovima koji dolaze, a sve ih je više, budemo na usluzi društvu i svima nama", poručila je ona.

Soković je ukazala da su njene kolege sa Hemijskog fakulteta Univerziteta u Beogradu nedavno potpisali ugovor sa jednom klinikom, mislim gde će raditi na dijagnostici retkih bolesti primenom najsavremenijih analitičkih metoda, recimo nuklearne magnetne rezonance, koja će zaista pomoći da na osnovu hemijskih komponenti i metabolita iz uzoraka koje se dobiju od pacijenata pomognu da se ta dijagnostika što pre uradi i da bude adekvatna.

"Imali smo prilike da čujemo iz prethodnih izlaganja da je u stvari veliki problem otkrivanje ovih bolesti i rana, pravovremena i tačna dijagnostika i mislim da upravo najsavremenije naučne metode mogu biti od velike pomoći", rekla je Soković.

Na konferenciji se obratio i državni sekretar Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Đorđe Todorov.

Ove godine, tema konferencije je "Dijagnostika u retkim bolestima", a okuplja stručnjake iz regiona i inostranstva kako bi zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti.

Takođe, očekuje se da ovo bude prilika da se sazna više o inovacijama koje mogu poboljšati dijagnostičke procese i kvalitet života obolelih.

Organizator događaja je Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", koje radi na unapređenju dijagnostike i pružanju podrške porodicama suočenim s retkim bolestima.