Tamara Vučić: Tu smo da decu obolelu od retkih bolesti ohrabrimo u nevolji

BANJALUKA - Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić istakla je na skupu "U susret Danu retkih bolesti", održanom u Banjaluci, da je deci oboleloj od retkih bolesti potrebna pomoć svih nas, da im je potrebna ljudska reč, saosećenje i pažnja, kao i nauka koja će podstaknuta tom pažnjom sve intezivnije raditi na rešavanju njihovih problema.

"Evo nas ovde, da vam još jednom kažemo da smo uz vas, iako iskreno verujem da vi to vrlo dobro znate. I da učinimo sve da vas ohrabrimo u nevolji, da vas uverimo da nećemo dozvoliti da zbog malobrojnosti, zbog retkosti, budete kao nekad gurnuti na marginu zdravstvenog interesovanja", poručila je Tamara Vučić.

Govoreći o tome šta je Srbija učinila na polju tretmana retkih bolesti, navela je da su u proteklih 12 godina sredstva za istraživanje i tretman retkih bolesti povećana 55 puta, kao i da je plan da budžet za lečenje retkih bolesti i inovativne lekove do 2027. godine dostigne 200 miliona evra.

"Proširili smo obaveznu listu neonatalnih skrininga uvođenjem skrininga na cističnu fibrozu i prošle godine uvođenjem obaveznog neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. U toku samo nekoliko meseci kod čak petoro dece je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija, što je za male pacijente spas. Zato stavljamo akcenat na rano otkrivanje, ranu dijagnostiku, kao najvažniji prvi korak za izlečenje ili bar ublažavanje posledica bolesti", rekla je Tamara Vučić.

Kao podjednako važan drugi korak ona je istakla da je Srbija usmerila svoju pažnju na uvođenje najsavremenijih terapija i inovativnih lekova, od kojih se jedan od najskupljih lekova na svetu, "zolgensma", od prošle godine obezbeđuje budžetom Republike Srbije.

Navela je da je Srbija jedina zemlja u Evropi koja besplatno obezbeđuje nove eksperimentalne lekove za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno za "decu-leptire".

Kao krunu prethodne decenije rada ona je istakla osnivanje odeljenja za retke bolesti u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, čime je, kako je istakla, pokazano da ove bolesti i formalno ulaze u sistem brige države.

"Prošle godine je u Srbiji lečeno 60 puta više osoba od retkih bolesti nego pre samo deset godina. Ovim podacima se Republika Srbija svrstava među zemlje koje, proporcionalno svojoj veličini i budžetu, poklanjaju možda i najveću važnost ovim nekada marginalizovanim grupama stanovnika zahvaćenim retkim bolestima", poručila je Tamara Vučić.

Dodala je da se roditelji dece obolelih od retkih bolesti osvrću oko sebe tražeći pomoć dobrih ljudi i stručnjaka i poručila da mi kao društvo treba da im tu pomoć pružimo, da im damo ohrabrenje kada im ponestane vere ili snage i da im pružimo ruku i uputimo pogled razumevanja.

"I bićemo tu, odlučni da se borimo za humane ideje i za svakog pojedinca u našem narodu", naglasila je ona.

U okviru manifestacije, deca obolela od retkih bolesti uručila su zahvalnice osobama i institucijama koje su doprinele podizanju svesti o njihovim problemima i koje su pomogle u povećavanju fondova za lečenje i dijagnostiku bolesti.

Zahvalnicu Tamari Vučić uručio je dečak Jovan Petrović iz Doboja, čija priča je pokazala kako deca obolela od retkih bolesti mogu svojom borbom hrabro da koračaju kroz život.

U izjavi pred manifestaciju Tamara Vučić je istakla da joj je veliko zadovoljstvo što se u Banjaluci govori o važnoj temi kao što je briga o našoj deci.

"Pokazujemo brigu ne samo za decu u Beogradu, već i za decu u Banjaluci, ali i u raznim drugim gradovima, jer to je nešto što je najvažnije, briga za decu i briga za čoveka", poručila je ona.

Navela je da Republika Srbija uvek podržava Republiku Srpsku, poštujući principe međunarodnog javnog prava, Povelju UN i Dejtonski sporazum.

Ona se zahvalila na toplom gostoprimstvu Banjalučana i Banjalučanki.

Srpski član Predsedništva BiH Željka Cvijanović navela je važnost saradnje Srbije i Srpske u raznim oblastima, uključujuči i saradnju u oblasti zdravlja i istakla da joj je posebno zadovoljstvo što ima priliku da ugosti Tamaru Vučić.

Cvijanović je dodala da je ponosna na saradnju koju ostvaruju udruženja koja se brinu o obolelima od retkih bolesti i institucije Republike Srpske.

"Posebno mi je zadovoljstvo što smo se okupili danas ovde da pokažemo koliko je važno da imamo jedinstvo između naših udruženja i predstavnika institucija, kako bi smo radili ono što je pozitivna misija, a to je briga za čoveka. I naravno da smo uvek najosetljiviji kada je u pitanju briga za decu", poručila je Cvijanović.

Ministar zdravlja Republike Srpske Alen Šeranić istakao je da su osobe obolele od retkih bolesti među nama i da imaju mnoge potrebe vezane za život koje nisu samo zdravstvene prirode, već im se moraju obezbediti i potrebe vezane za školovanje i rad.

"Zahvaljujući upornosti Saveza i podršci institucija, nadam se da ćemo u narednom periodu moći da razgovaramo o ovim temama", rekao je Šeranić.

On se zahvalio Tamari Vučić na podršci koju pruža Savezu za retke bolesti.

Predsednica Saveza za retke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur navela je da je ovo prilika da se još jednom istakne koliko je bitno prepoznavanje retkih bolesti i problema koje prate obolele od njih.

Manifestaciju "U susret Danu retkih bolesti" organizuje Savez za retke bolesti Republike Srpske, pod pokroviteljstvom Predsednika Srpske Milorada Dodika.

Manifestacija ima za cilj da pokaže sa čime se sve suočavaju osobe koje boluju od retkih bolesti, kao i podizanje svesti javnosti o tome pred Svetski dan retkih bolesti.

Manifestaciji su prisustvovala i deca obolela od retkih bolesti, a izveden je i kulturno-umetnički program.

U okviru manifestacije prikazani su edukativni filmovi o životima dece koja boluju od retkih bolesti, u kojima se vidi sa kakvim se nerazumevanjem i diskriminacijama u društvu suočavaju, kao i kako izgleda borba njihovih roditelja da im pruže što bolje uslove za život.

Smatra se da u Evropi od retkih bolesti boluje 30 miliona ljudi, a u celom svetu više od 300 miliona.

Za mnoge retke bolesti ne postoje potpune dijagnoze, a lekovi su obično vrlo skupi i mnogima nedostupni.