Mali Lav Teodorović primiće uskoro najskuplji lek, potrebni novac donira država

NOVI SAD - Lav će u najkraćem roku dobiti lek, a država će donirati ostatak novca koji je potreban, potvrdila je za Tanjug majka dečaka Sonja Teodorović.

Navela je i da je potrebno neko vreme da lek stigne u Sbiju, a Lav, kome je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, terapiju dobiti u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.

"Direktorka Republičkog fonda Sanja Škodrić mi je potvrdila ono što smo sinoć mogli da naslutimo, a to je da će Lav u najkraćem roku dobiti lek, imam obećanje da će to biti što pre. Lav je i dalje u treningu, radi punom parom, sad smo i mi oko njega motivisaniji i ne dopuštamo da bilo šta krene po zlu", rekla je Teodorović.

 

Sanja Škodrić: Država obezbedila sredstva za lečenje Lava Teodorovića

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Škodrić potvrdila je danas da je država obezbedila sredstva za lečenje 20-mesečnog Lava Teodorovića iz Novog Sada, obolelog od spinalne mišićne atrofije i da će u najkraćem roku dobiti lek "zolgensmu".

Ona je za Tanjug rekla da je Lavu potrebna terapija najskupljim lekom na svetu, a da će u ovom slučaju prvi put moći da se primi u Srbiji.

Kako je objasnila, na Dečijoj univerzitetskoj klinici u Tiršovoj odobreno je davanje ove terapije, tako da dečak neće morati da putuje u inostranstvo.

Za ovaj lek se kaže da je najskuplji na svetu, jer košta oko dva miliona dolara, a reč je o genskoj terapiji i daje se samo jednom kod dece mlađe od dve godine.

Zbog toga je važno da se bolest otkrije što pre po rođenju i zato se od septembra planira uveđenje obaveznog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju o trošku države u svim porodilištima u Srbiji za svu novorođenu decu.

Škodrić je navela da će država za finansiranje ove analize koja se radi iz krvi izdvajati 62 miliona dinara godišnje, a cilj testiranja jeste da se što ranije otkriju novi slučajevi i postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju što je od suštinskog značaja za ishod lečenja.

Do sada se neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju sprovodio kao pilot projekat u porodilištima Ginekološko-akušerske klinike "Nardoni front" i Kliničkog centra Kragujevac.

Kako je rekla Škodrić, Osim Lava Teodorovića ubuduće će „zolgensmu“ o trošku RFZO dobijati i sva ostala deca kod koje se otkrije ova bolest, ukoliko lekari preporuče ovu terapiju.

Spinalna mišićna atrofija nije jedina bolest za čije će lečenje država obezbediti dodatni novac, već će, kako je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, do kraja godine za lečenje u inostranstvu i za retke bolesti, mimo već planiranih sredstava, biti izdvojeno novih 30 miliona evra.